十大重大疾病保险女生常得的妇科病罕见疾病一览表25种重大疾病大全

　　的通知，由国家级牵头医院、省级牵头医院和协作网成员医院共300多家医院组建罕见病诊疗网络，对罕见病患者进行相对集中诊疗和双向转诊十大重大疾病保险，以充分发挥优质医疗资源辐射带动作用，提高我国罕见病综合诊疗能力25种重大疾病大全，逐步实现罕见病早发现、早诊断、能治疗、能管理的目标

　　的通知，由国家级牵头医院、省级牵头医院和协作网成员医院共300多家医院组建罕见病诊疗网络，对罕见病患者进行相对集中诊疗和双向转诊十大重大疾病保险，以充分发挥优质医疗资源辐射带动作用，提高我国罕见病综合诊疗能力25种重大疾病大全，逐步实现罕见病早发现、早诊断、能治疗、能管理的目标。此外，在2月11日李克强总理主持的国务院常务会上，决定从3月1号起

　　这是继去年5月国家卫生健康委员会、科学技术部、工业和信息化部女生常得的妇科病、国家药品监督管理局、国家中医药管理局等五部委联合公布《第一批罕见病目录》之后的重要举措，为规范我国罕见病管理以及保障罕见病患者基本权益提供了保障十大重大疾病保险。

　　《第一批罕见病目录》根据我国人口疾病罹患情况、医疗技术水平、疾病负担和保障水平等，参考国际经验，由不同领域权威专家按照一定工作程序遴选产生。纳入目录的罕见病共121种，将来随着罕见病诊断和治疗手段的提高，还会再扩充罕见病的目录并进行动态调整，逐步完善我国罕见病目录。

　　WHO把罕见病定义为发病率在千分之零点六五到千分之一患病人数比例的疾病。各个国家对罕见病都有相应的定义且各不相同25种重大疾病大全，比如像美国是以年患病人数少于20万作为标准25种重大疾病大全，也就是说发病率低于千分之零点二，欧盟把发病率定位在小于千分之零点五，日本规定是患病人数小于五万的这些疾病都是定位为罕见病。根据美国食品与药物管理局（FDA）的统计，全球已知的罕见病约有7000多种。依据WHO估算，全球受罕见病影响的人群约占全球人口的 1/15。根据2018年病痛挑战基金会与香港浸会大学25种重大疾病大全、华中科技大学合作的《中国罕见病研究报告（2018）》对全国近100家甲等医院住院患者罕见病调研的结果显示：7省份93家甲等医院10年收治罕见病例405589例，占住院病人总数的2.27%。在这些罕见病患者中，确诊的共有952种罕见疾病，先天性疾病占一半以上。其中有超过20%的受访病友有1位以上的家人患有与他相同的罕见病；有近2%的病友有超过5位以上的家人患有相同疾病。

　　罕见病是一个全人类所共同面临的医学问题。约有80%的罕见病与基因有关；超过50%的罕见病从儿童时期开始发病；仅有10%的罕见病有已批准的治疗药物或方案。罕见病的病情复杂罕见疾病一览表，常常会有身体多个器官和系统出现问题，患者很难从一开始就找对医院的科室、刚好遇到了解所患疾病的专家来获得确诊，因此罕见病确诊难、误诊率高是目前存在的大问题。

　　为提高我国罕见病规范化诊疗水平，国家卫生健康委牵头制定了《罕见病诊疗指南（2019年版）》并于2019年2月27日公开印发。指南以《第一批罕见病目录》为基础，对121种罕见病的病因、流行病学、临床表现、辅助检查、诊断、鉴别诊断、治疗、监测等作了详细的指导。以下是其中118种罕见病的诊断指标：

　　《罕见病诊疗指南（2019年版）》的发布对于罕见病的诊疗具有里程碑的意义，然而对于罕见病来说还有一个最大的困境，就是“用药难、用药贵”。根据罕见病发展中心发布的《中国罕见病药物可及性报告2019》，截至2018年12月，在我国发布的《第一批罕见病目录》121种罕见病中25种重大疾病大全，有21中罕见病面临“境外有药、境内无药”的困境。

　　罕见病最大的特点就是罕见，直接造成用药量极少，也因此导致了企业研发罕见病的药品投入和产出比差别巨大，即需要大量投入，但市场规模又很小。所以十大重大疾病保险，罕见病的药品往往价格昂贵。《中国罕见病药物可及性报告2019》还指出，在罕见病发展中心登记注册的罕见病患者共计5810人，有80%的患者家庭年收入低于5万元，而大部分患者每年在疾病治疗上的花费占据家庭年收入的80%罕见疾病一览表。根据世界卫生组织所定义的安全阈值40%十大重大疾病保险，大部分罕见病患者在治疗上的花费已成为灾难性支出。

　　截至2018年底，在国内上市且有罕见病适应症的55种药物中女生常得的妇科病，29种药物被纳入国家医保目录，涉及18种罕见病。但仍有涉及21种罕见病的26种药物，尚未被纳入国家医保目录。