所有医学的奇迹，其实，也都是人性的奇迹。

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益起美好（ID：iyeemedia）

打开一个折叠的人，需要分几步？

一位“弯”了28年的男人，4次面临被顶尖外科医生称为“攀登珠穆朗玛峰”的手术。

生与死全在一线之间。

现代医学可以达到的高度，医患关系，苦难下的母子情，生而为人顽强的生命力……

可以说，这个故事事关我们每个人的怕与爱。

愿你读完后有所获得。

19岁风华正茂却成“折叠人”

面部离大腿仅1.8cm

李华，曾经也是一个风华正茂的少年。

穿着时尚，长相俊俏的他，对未来的期盼是和叔叔学习建房子。

不出意外，他会在自己建造的房子里娶妻，生子，未来接老母亲一起居住。

但你永远不知道明天和意外哪一个先来。

19岁时，李华突然感觉膝盖持续的疼痛。

找遍村里的赤脚医生，打完各种针后，疼痛仍然没有缓解。

之后便是命运连续，缓慢的重锤。

23岁时，他只能依靠轮椅行走。27岁时，他的颈部逐渐折叠。29岁时，李华的头彻底无法抬起。

仿佛一个隐喻，面对噩运，他不得不低下正青春的头颅。

到了李华33岁时，他眼睁睁地看着自己的脸，一点一点，往大腿贴去。

无法撤销，难以挽回，他成了一个90度折叠的人。1.8cm，是李华面部离大腿的距离。

高度被折叠的生活，每时每刻都是巨大的痛苦。

哪怕刷牙，洗脸，一根面巾都很难穿过那1.8cm的缝隙。

喝水只能靠一根吸管，吃饭更是难上加难，只能把饭碗放在侧面，一点一点地往嘴里送。

基本的生存已如此艰难，更别提娱乐活动了。

有时，邻居来串门，别人看电视，李华只能听电视。

李华患的这种病，叫做强直性脊柱炎，发病率不算低：千分之三。

这个概率落在任何人头上，都是肉眼可见的不幸。

每年有大量的强直性脊柱炎患者，接受矫正手术。但是，像李华这样重度折叠到90度的实在太罕见。

李华的情况，让见过无数强直性脊柱炎的大夫也惊讶： “我就不知道，这么多年，他怎么存活下来的？”

原因很简单，李华有一个和他相依为命的母亲。

看到儿子这个样子，李华母亲声泪俱下地说：“我儿子还是可怜。”

在她40多岁时，就背着儿子到处找医院。如今，这位母亲已经70多了。

跑遍了医院，哪怕只有一丝希望，她从未放弃。

母亲唯一的心愿就是治好儿子，她说： “不治好，我又死掉，哪一个来照顾他？”

在病情还没那么严重时，李华常常吹起口琴。

他吹的歌曲不是别的，正是那首《世上只有妈妈好》。

4个量身设计的手术方案

十多个学科会诊向“珠峰”进发

正是母子之间的这份亲情，让李华保持着顽强的生命力。

终于，转机出现了。

从qq群的一位病友那里，李华联系上了深圳大学总医院脊柱骨病科的陶惠人主任。

从医30多年的陶医生，在全国也是做脊柱矫正手术数量最多的医生之一。

但陶主任还是直言：“如果李华再早十来年出现，肯定收不下这个病人。”

因为，给李华这种下颌贴胸，胸骨贴耻骨，嘴巴贴大腿的3-on病人做手术， 难度等同于脊柱矫正领域的“攀登珠穆拉玛峰”。

能不能做是技术问题，敢不敢做更彰显医生的理想与价值观。

陶主任说：“对于一个登山者来说，攀登珠峰是他最高的境界，也是最高的理想。”

更重要的是，如果不治，长期的折叠，让李华的皮肤感染，饭量下降，肺功能降低。

陶主任判断，这样下去李华活不了多久。命悬一线之际，陶主任决定出手相救。

十多个学科会诊，准备一同向“珠峰”进发。

陶主任为李华设计了4次手术的方案。

第一次手术，截断李华的髋关节，让李华面部和大腿的距离打开，为他后面能趴在手术台作准备。

第二次手术，截断李华的胸腰椎，让李华可以直起身板。

第三次手术，为李华换上人工髋关节，让李华可以正常走路。

第四次手术，截断李华的第七颈椎，让李华最终可以抬起头。

想象打开一个折叠的玩具芭比，要历经的几个关键步骤。

但现实是，这四次手术，一次比一次凶险。

哪怕最简单的截断髋关节， 如果打断了接不上，那李华一辈子都没办法坐或者站。

在多学科会诊上，麻醉科主任孙焱芜也提出了她的担忧